سومین نشست “معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها در ایران” با حضور دکتر محمد کمالی و بیتا میرکاظمی، چهارم مرداد ماه در موسسه رحمان برگزار گردید.

محمد کمالی مباحث خویش را با عنوان “برنامه توان‌بخشی مبتنی بر جامعه و نقش رسانه در توسعه آن” این‌گونه آغاز کرد:

جمعیت معلولان در جهان، 1 میلیارد نفر است که 15 درصد جمعیت کل جهان را تشکیل می‌دهد. با وجود تلاش‌ها برای پیش‌گیری از به دنیا آمدن کودکان دارای معلولیت، شیوع معلولیت به‌ویژه میان کودکان، زنان، سالمندان و خانواده‌های کم درآمد در حال افزایش است.

با وجود پیشرفت‌های پزشکی و اجتماعی، با این حال هنوز هم افراد دارای معلولیت، با موانعی در زندگی روزمره‌شان روبرو هستند؛ در زمینه مشارکت‌های سیاسی و اجتماعی، دسترسی به خدمات بهداشتی و سلامت، اشتغال و مسکن مناسب، بهره‌مندی از امکانات آموزشی و…

افراد دارای معلولیت، بزرگ‌ترین اقلیت غیرنژادی- غیرمذهبی در جهان هستند و بی‌عدالتی نسبت به آنان، در سراسر جهان به چشم می‌خورد. آن‌ها هم‌چنان طرد اجتماعی و جداسازی را تجربه می‌کنند؛ زبان امروزی، مانند نگاه سنتی‌ای که وجود داشته، هنوز برچسب‌های طردکننده به آن‌ها می‌زند. در حالی که همه افراد یک جامعه حق زندگی دارند و این وظیفه دولت‌ها و جوامع است که به‌صورت همه‌جانبه، کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت را بهبود بخشند. در همین راستا، بر به‌کاربردن واژه “فرد”ِ دارای معلولیت، تاکید شده است تا فردیت آن‌ها فراموش نشود.

عضو هیئت علمی دانشکده علوم توان‌بخشی دانشگاه علوم پزشکی ایران تاکید کرد که پیش از پرداختن به بحث CBR (توان‌بخشی مبتنی بر جامعه) باید نگاه‌مان را نسبت به واژه “ناتوانی” تغییر دهیم تا سیاست‌گذاری‌ها و رفتارهای‌مان هم اصلاح شود. ناتوانی واژه‌ای کلی است به این معنا که در عملکرد (مانند دوربینی یا نزدیک‌بینی چشم) یا ساختار (مانند قطع عضو)، اختلالی رخ داده است که محدودیتی در فعالیت‌ها به دنبال دارد. امروزه تغییر نگاهی که به این موضوع رخ داده است، باعث می‌شود فرد دارای معلولیت بگوید: من همه فعالیت‌هایم را دارم، فقط نمی‌بینم؛ من همه توانایی‌هایم را دارم، فقط روی صندلی چرخدار نشسته‌ام. سلامت، یک طیف است و بنابراین به‌کاربردن واژه سالم در برابر واژه معلول، درست نیست. باید بگوییم فرد دارای معلولیت، فرد غیرمعلول.

درواقع اگر موانع مشارکت در جامعه وجود داشته باشد، آن موقع است که معلولیت رخ می‌دهد. تا اواخر دهه 80 میلادی، همه تقصیر را گردن فرد دارای معلولیت می‌انداختند. اما امروزه با حرکتی که از مدل پزشکی به مدل اجتماعی روی داده است، Disability اختلالی تعریف می‌شود میان ویژگی‌هایی که من دارم و ویژگی‌هایی که جامعه دارد. این جامعه و عوامل محیطی است که ناتونی را رقم می‌زند. ما هرچه در محیط اجتماعی‌مان ادغام شویم، دیگر معلولیتی وجود نخواهد داشت؛ نه این‌که ناتوانی نباشد، بلکه بروز پیدا نمی‌کند. یک جامعه برای همه تحقق می‌یابد. یعنی احساسی از معلولیت را دیگر نبینیم. برای همین است که خدمات توان‌بخشی باید در همه جا قابل دسترسی آسان باشد. فرد، وقتی Disable است که جامعه به او گفته باشد: تو کنار بمان!

دکتر کمالی ادامه داد: در سیاست‌گذاری‌های کشور ما، برای عموم مسئولین، “تعداد” افراد دارای معلولیت مطرح است، درحالی‌که انجام این خدمات، وظیفه آن‌ها و حق افراد دارای معلولیت می‌باشد. توانمندی آن‌ها را برای رسیدن به سبک زندگی بالاتر و خودکفا شدن افزایش دهیم تا آن‌ها بتوانند در جامعه حضور بیش‌تری داشته باشند. توان‌بخشی‌ای که تنها حضورش در کلینیک باشد و نه در جامعه، سودمند نخواهد بود. زیربنای توان‌بخشی، مناسب‌سازی فرصت‌هاست. کشور ایران کنوانسیون حقوق معلولان را قانون کرده و بنابراین موظف به پیاده کردن آن است. همه سیستم‌های جامعه باید برای همگان قابل دسترسی باشد.

این استاد دانشگاه پس از ارائه چکیده تاریخچه خدمات توان‌بخشی مبتنی بر جامعه در جهان، ادامه داد: CBR یک ایدئولوژی، یک فلسفه است؛ فلسفه‌ای برای بهره‌گیری خود فرد، خانواده‌اش و جامعه از خدمات توان‌بخشی؛ این‌که تجهیزات و خدمات را بتوانیم در کوچک‌ترین و دورافتاده‌ترین مناطق جغرافیایی، در خانه خود فرد ببریم و متناسب با ابزارها و فرهنگ محلی همان جامعه، هر خدماتی که امکان دارد، جهت افزایش کیفیت زندگی فرد و خانواده‌اش ارائه دهیم. اگر همه بخش‌های جامعه مشارکت داوطلبانه در این زمینه داشته باشند و برنامه CBR مبتنی بر حقوق انسانی، اسلامی و حقوق بشر توسط مسئولان اجرا گردد، تبعیض بر مبنای معلولیت کاهش خواهد یافت. ما هنوز در برنامه‌ریزی‌ها، افراد دارای معلولیت را نمی‌بینیم، هنوز نگاه‌مان به آنان ترحم‌آمیز است و به این باور نرسیده‌ایم که آن‌ها در توسعه جامعه نقش دارند.

سپس دکتر کمالی به نقش رسانه‌ها در CBR اشاره کرد و گفت: یکی از مهم‌ترین ارکان توان‌بخشی مبتنی بر جامعه، رسانه است. رسانه، تا حد زیادی فرهنگ عامه یک جامعه را جهت می‌دهد و می‌تواند کلیشه‌های منفی را کم‌رنگ یا پررنگ کند. در رسانه‌های ما معمولا تمرکز بر جنبه معلولیت فرد می‌شود، نه “خود” فرد. نمایش معلولیت در رسانه‌ها، اغلب همراه است با بازنمایی افراد دارای معلولیت به‌عنوان افرادی رقت‌انگیز و قابل ترحم، شگفت‌انگیز و فوق ستاره یا برعکس ناتوان از هرگونه مشارکت، مرموز و عجیب، شرور و شیطانی، سوژه‌ای برای خشونت‌ورزی دیگران، باری بر دوش جامعه و دستمایه شوخی و طنز. ولی خوشبختانه هم در جهان و هم در ایران، رسانه‌ها به نشان دادن تصویر واقعی‌تر از افراد دارای معلولیت، کم کم نزدیک شده‌اند.

از آن جایی که رسانه، بزرگ‌ترین تاثیرگذارِ بیرونی بر فرد و جامعه است، رسالت آگاه‌سازی مخاطبان خویش را در کنار دیگر نهادها نباید دست‌کم بگیرد. تجربه خوبی که ایران در این زمینه داشت، پخش مستقیم مسابقات پاراالمپیک از تلویزیون بود که تاثیر مثبت بسیار زیادی بر جامعه گذاشت و دقیقا نمونه‌ای بود از توان‌بخشی مبتنی بر جامعه.

ایشان سپس به تعریف عبارت “We Media” پرداخت: شبکه‌های اجتماعی، وبلاگ‌ها و صفحه‌های شخصی مجازی، سایت‌ها و… که برخلاف رسانه‌های رسمی، جریان آگاهی‌ها و پیام‌ها را از پایین به بالا شکل می‌دهند و امروزه گستره تاثیرگذاری‌شان بسیار بیش‌تر از رسانه‌های رسمی است و ما باید از ظرفیت جدی رسانه‌های غیررسمی در آگاهی‌بخشی جامعه در زمینه حقوق افراد دارای معلولیت بهره بگیریم.

سومین نشست “معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها در ایران” در بخش دوم به بازگویی تجربه ناآگاهی از زبان یک مادر گذشت، با عنوان “چشم‌ها را باید شست” گذشت:

بیتا میرکاظمی دو فرزند دارد و فرزند دوم او که تا هفت ماهگی، معلولیتی نداشت، به دلیل سه اشتباه پزشکی، دچار CP (فلج مغزی) شد. اشتباه نخست، در هفت ماهگی بود که پزشک، متوجه غیرعادی بودن شرایط مادر نشد. اشتباه دوم، در به دنیا آوردن نوزاد نه در هفت ماهگی، که در هشت ماهگی بود و اشتباه سوم، پس از به دنیا آمدن نوزاد رخ داد که با وجود وزن بسیار کم بچه و سیانوزه بودنش، هیچ‌گونه اطلاع و آموزشی به پدر و مادر او درباره شرایط خاص فرزندشان، از سوی پزشک صورت نگرفت.

پس از گذشت چندین ماه هنگامی که مادر متوجه کُند‌بودن حرکات فرزند می‌شود، به پزشک دیگری مراجعه می‌کنند و او به‌طور بسیار ناگهانی و نامناسبی، به ایشان می‌گوید که کودک شما مبتلا به فلج مغزی است و بهتر است او را به بهزیستی بسپارید. ولی ایشان پاسخ می‌دهند که فرزند من شاید جسمش مشکل داشته باشد، ولی روحش که سالم است؛ من روح او را هم دچار آسیب کنم؟

سپس با مشاوره‌های پی در پی، کاردرمانی فرزندشان را آغاز می‌کنند. زیرا سن طلایی برای فعال شدن سلول‌های مغزی برای کودک مبتلا به سی پی، زیر دو سال است. کار مهم دیگری که خانم میرکاظمی و همسرش انجام دادند، جابجایی محل سکونت‌شان از شهر آلوده تهران به لواسان بود که هوای پاک‌تری داشت و اکسیژن بیش‌تری را به فرزندشان می‌رساند. ایشان تاکید کردند آنچه در 7 ماهگی موجب بروز مشکل برای جنین شد، سرب هوای شهر تهران بود.

فرزند ایشان هم‌اکنون 12 ساله است و به مدرسه عادی می‌رود. تا حد زیادی خودکفاست و مادر به او یاد داده که می‌تواند خودش کارهایش را انجام دهد و نیاز به کمک کسی ندارد. محوریت سخنان خانم میرکاظمی این بود که ما باید نگاه‌مان را به معلولیت و افراد دارای معلولیت تغییر دهیم. ایشان سپس ابعادی را که در تعریف سازمان بهداشت جهانی از سلامت وجود دارد، برشمرد:

1. مراقبت از بدن خود (محافظتِ آن چه از تن‌درستی داریم)
2. کوشش برای سلامت روان (برای شادابی روح و روان خود چه می‌کنیم؟ چه کتاب‌هایی می‌خوانیم؟ چه سرگرمی‌هایی داریم؟)
3. فعالیت اجتماعی (تعاملات اجتماعی ما چگونه است، آیا هوش هیجانی خود را درست به کار می‌بریم؟)
4. معنویت (چه معنا و مفهومی برای زندگی قائل هستیم؟)

خانم میرکاظمی با مقایسه فرزند خود و دیگر افراد جامعه از قشرهای گوناگون، در این چهار بعد، به این نتیجه رسیدند که فرزند ایشان طبق این تعریف، کاملا سالم است؛ چون همه این معیارها به “روح” انسان برمی‌گردند، نه بدن او. باید به “روح” آدم‌ها احترام بگذاریم، نه بدن آن‌ها که ممکن است اختلالی داشته باشد یا نداشته باشد. باید به کودکان دارای معلولیت، خانواده‌شان و جامعه این باور را بدهیم که آن‌چه اهمیت دارد و محدودیتی برای بزرگ شدنش هم وجود ندارد، “روح” انسان‌هاست که باید از سلامت برخوردار باشد، نه بدن‌شان. در این میان آن‌چه به استقلال و رشد کودکی که دارای معلولیتی است، اهمیت دارد، آگاهی خانواده اوست و یکی از مهم‌ترین نقش را در این آگاهی دادن، رسانه ایفا می‌کند.

سومین نشست “معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها در ایران” با پرسش و پاسخ پایان یافت.