رنج مضاعف بیماری‌های خاص

رنج مضاعف بیماری‌های خاص

هر بیماری داستان و درد و رنج خود را دارد، در این میان «بیماری‌های خاص» که صعب‌العلاج بوده و قابل درمان قطعی نمي‌باشند، داستان  ویژه و رنج مضاعفی دارند. تالاسمي، هموفيلي، پیوند اعضا (قلب،ریه ،کبد، کلیه و مغز استخوان) دياليز،  بیماری CHF پیشرفته (نارسایی قلبی) مولتیپل اسکلروزیس(اماس)، بال پروانه‌ای(ایبی)، پسوریازیس عارضه‌دار مقاوم به درمان، هپاتیت، اچ‌آی‌وی،سرطان‌ها، برخی بیماری‌های روان در زمره «بیماری خاص» شناخته شده هستند که لازم است بيماران تا  آخر عمر تحت مراقبت گیرند.

در بیماری‌های خاص غالباً هزینه تامین داروها و درمان بسیار بالا و پیامدهای جسمی نیز سنگین است، چنین وضعیتی، امکان عدم پیگیری درمان و فروریختگی روانی برای شخص بیمار و  نزدیکان وجود دارد. وابسته به چنین واقعیتی، سیستم تامین اجتماعی و درمانی پوشش‌های ویژه‌ای برای این بیماری‌ها در نظر گرفته است که تا حدی هزینه درمان را برای فرد بیمار کاهش می‌دهد و باعث می‌شود فرد بیمار به درمان خود ادامه دهد. با این همه اگر یاوری و حمایت سیستم بهداشتی در وجه مطلوب نیز تحقق یابد عمدتاً ناظر به بعد جسمانی بیماری است و سایر ابعاد روانی، اجتماعی و معنوی را در نظر نمی‌گیرد. این ابعاد با توجه به مزمن بودن بیماری‌های خاص، در زمینه‌های فرهنگی به جهات متفاوت کشیده می‌شوند که به عنوان جنبه‌های مهم دیگری از واقعیت بیماری نیازمند توجه ویژه است.

از منظری اجتماعی برخی از بیماری‌ها واجد ننگ اجتماعی(استیگما) سیال و پیچیده‌ای هستند که سایر جنبه‌های بیماری و پیگیری و پایبندی به درمان را تحت تاثیر قرار می‌دهد. در برخی فرهنگ‌ها یک بیماری خاص مانند اچ‌آی‌وی به دلیل ننگ اجتماعی در هم تنیده با آن، نه تنها نقش اجتماعی بیمار با آن پذیرفته نمی‌شود بلکه به بیمار نقش خطاکار، گنه‌کار، بی‌مصرف و مانند آن نیز داده می‌شود و اجتماع به جای یاوری و همدلی، فشار اجتماعی زیادی بر بیمار تحمیل می‌نماید. در کشورهای پیشرو سیستم‌های بهداشتی و تامین رفاه با درک تاثیر شرایط ساختاری بر بیماری، افراد را ذی‌حق دانسته و با تدارک مناسب شرایط برای حل مشکلات جسمانی، تمهیدات لازم را برای تخفیف و تعدیل سایر ابعاد بیماری در نظر می‌گیرند و با کمک رسانه‌ها مردم را به همراهی و همدلی با بیماران سوق می‌دهند، از این‌رو به جای مبارزه با بیماران با بیماری مبارزه می‌شود. البته نباید از نظر دور داشت که بسترهای همدلی و درک حضور دیگری متفاوت در چنین فرهنگ‌هایی پذیرفته شده و مخالفت با آن نوعی مخالف با عرف اجتماعی و ناپذیرفتنی است.

جنبه‌ای دیگر که در بیماری‌های خاص کمتر بدان پرداخته می‌شود، وجه معنوی بیماری است. تداوم و سنگینی بیماری‌های مزمن ممکن است معانی پذیرفته فرد را مورد تردید قرار دهد و یا برای تداوم مطلوب خود، معانی ذهنی استوارتری را بطلبد. مددکاری بیماری در زمینه‌های فرهنگی می‌تواند یاریگر بیماران در چنین شرایطی باشد. ماکس شلر و ویکتور فرانکل با پیش کشیدن معنا راهی برای تعدیل رنج و بیماری و تقویت فرد ارایه داده‌اند که در بازسازی ذهنی فرد مؤثر است. موید به تجارب موفق بسیار زیاد در این زمینه، فرد با کشف معنای رنج خود و مداقه در آن می‌تواند توانمند و آماده برای عمل باشد.

* برای مطالعه مطالب مرتبط با یادداشت ” رنج مضاعف بیماری‌های خاص ” اینجا کلیک کنید.